귀에 피어싱 뚫었을 뿐인데, 얼굴 변해버린 여성 사연
기존에 있던 희귀질환을 인지하지 못한 채 피어싱을 뚫었다가 만성염증반응증후군으로 이어진 미국 40대 여성 사연이 공개됐다.
지난 16일 (현지시간) 영국 매체 더 선에는 귀 연골에 피어싱을 뚫은 후 홍반성 통증 진단받은 미국 사우스캐롤라이나주 출신 라라 아왈트(48)의 사연이 공개됐다. 2022년 4월 라라는 오른쪽 귀 연골에 피어싱을 뚫었다. 이틀 후, 그의 귀는 빨갛게 부었다. 라라는 "그때 응급실을 찾았지만, 의사들은 문제없다고 했다"고 말했다. 하지만 2주가 지나도 붉은 기는 가라앉지 않았고 라라의 얼굴 전체, 목, 왼쪽 귀까지 퍼졌다. 결국 라라는 피부과를 찾았으나 피부과에서도 항생제와 국소 치료제 처방만 해줄 뿐 아무런 효과가 없었다.
5개월이 지난 2022년 9월, 라라는 사우스캐롤라이나 의과대학에서 홍반성 통증을 진단받았다.
홍반성 통증(홍색사지통증)은 피부의 작은 동맥이 주기적으로 확장되면서 피부가 뜨거워져 통증이 생기며 심할 경우 손과 발이 붉어지는 희귀 증후군이다. 홍반성 통증은 다른 기저 질환이 진단되기 2~3년 전에 발병한다. 기저 질환으론 ▲당뇨병 ▲통풍 ▲고혈압 ▲다발성 경화증 ▲류마티스 관절염 ▲루푸스병 등이 있다. 증상으로는 타는 듯한 사지 통증을 느끼며, 피부가 붉어지고, 피부온도가 올라간다. 이런 증상은 수년간 계속 진행돼 정상적인 생활이 어렵게 될 수도 있다. 홍반성 통증의 기저 질환을 알아내기 위해 혈액 검사를 진행한다. 또한 홍반성 통증은 유전될 확률이 50%로 소아기에 증상이 발병했다면 유전자 검사를 통해 유전성 홍반성 통증인지를 판단한다. 홍반성 통증을 완화하기 위해선 열에 대한 노출을 피하고, 냉찜질, 냉수욕 등 몸을 시원하게 해줘야 한다. 한편 홍반성 통증을 유발하는 기저 질환이 밝혀진 경우는 해당 질환을 치료하면 증상을 완화할 수 있다. 기저 질환이 식별되지 않았다면 항경련제인 가바펜틴을 투여한다.
라라는 "홍반성 통증을 진단받은 후 내가 할 수 있는 일은 약을 먹고 몸의 온도를 내리는 일뿐이었다"며 "계속 몸에 선풍기 바람을 쐬고 냉 찜질을 했으며 심지어 겨울에도 티셔츠, 반바지, 양말 없이 집 안을 돌아다녔다"고 말했다. 이후 2023년 5월 라라는 홍반성 통증 전문의 찾아 혈액 검사와 시각 검사를 진행했다. 검사 결과 라라가 피어싱을 뚫었을 때 곰팡이 등 생물 독소에 노출돼 발생하는 질병인 만성 염증 반응 증후군(CIRS)에 걸렸다고 나타났다. 연구진은 이것이 라라의 홍반성 통증의 원인이라고 밝혔다.
만성 염증 반응 증후군(CIRS, Chronic Inflammatory Response Syndrome)은 선천 면역 체계를 활성화하는 질환으로, 정확한 진단을 내리기 어렵습니다. 손상된 건물 안에는 박테리아, 곰팡이, 항산균, 방선균 등이 서식하는데, 이런 균에 오랫동안 노출되면 만성 염증 반응 증후군에 걸릴 수 있다.
결국 라라가 살던 집이 철거됐다. 그 과정에서 지하실과 건식 벽에 수많은 곰팡이가 드러났다. 라라는 "이 상황이 낙담스럽다"며 "나는 현재 약물 실험을 진행하고 있으며 꼭 좋은 결과 가 있길 바랄 뿐이다"고 말했다.